Обрести друзей, преодолеть слепоглухоту
Сергея Алексеевича Сироткина с полным правом можно назвать «героем». Слово «героизм» несколько затаскалось и потеряло свой первоначальный смысл. Но в данном случае, думается, что оно вполне уместно. Героическим может быть не только отдельный поступок, но и вся жизнь человека.
Сергей Алексеевич Сироткин
С.А. Сироткин родился в 1949 году в деревне с поэтическим названием Красавица Кологривского района Костромской области в крестьянской семье. Когда мальчику было два года, его отец устроился водителем на строительстве московского метро, и семья переехала в Москву. С рождения Сережа лишен зрения. В 7 лет он практически полностью оглох. Только 15 лет назад — уже в зрелом возрасте! — удалось подобрать слуховой аппарат, который частично вернул функции слуха.
В 1977 году слепоглухой юноша успешно закончил психологический факультет Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова. С 1979 года является заведующим сектором социальной реабилитации слепоглухих Института профессиональной реабилитации и подготовки персонала «Реакомп» Всероссийского общества слепых (ВОС). В 1988 году стал кандидатом философских наук. В 1992 году Сергей Алексеевич создал Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира», бессменным президентом которого он является уже более двадцати лет.
Деятельность С.А. Сироткина получила общероссийское и международное признание. В 2003 году он был избран вице-президентом Европейского союза слепоглухих (EBDU), а в 2008 году возглавил эту авторитетную международную организацию. С 2000 года он также руководит Комиссией по деятельности слепоглухих при Европейском союзе слепых (ЕСС). Героизм Сироткина — это его напряженная, ежедневная, кропотливая работа, которую он ведет, несмотря на тяжелую инвалидность. Героизм — это жизнь, которую человек посвятил помощи своим товарищам по несчастью.
Главная проблема — недостаток общения
Мы встретились с Сергеем Алексеевичем в его кабинете в Институте профессиональной реабилитации и подготовки персонала «Реакомп» ВОС в Москве. С.А. Сироткину также нередко приходится бывать в столице Норвегии, Осло, где располагается штаб-квартира Европейского союза слепоглухих. Вообще, значительная часть рабочего времени моего собеседника проходит в разъездах по нашей стране и зарубежным государствам.
Несмотря на напряженный рабочий график, Сергей Алексеевич является очень открытым и доступным для общения человеком. Он никогда не отказывает во встречах журналистам, внимательно относится к каждому посетителю, лично отвечает на все письма, приходящие по электронной и обычной почте.
— Сергей Алексеевич, людям, далеким от этой темы, не всегда понятно, кто же такие слепоглухие…
— Когда произносят слово «слепоглухой», то обычно сразу же представляется человек, который абсолютно ничего не видит и не слышит. Такие люди действительно есть. Их называют «тотально слепоглухими» или в разговорной речи «тотальниками». Это, конечно же, наиболее тяжелая форма слепоглухоты… Но наряду с «тотальниками» слепоглухими также называют пациентов, имеющих остаточное зрение и/или остаточный слух.
— То есть слепоглухота — это «двойная инвалидность»: по зрению и по слуху?
— Слепоглухими называют людей с сочетанными глубокими нарушениями зрения и слуха. Слепоглухота — это не «двойная инвалидность», как Вы сформулировали в своем вопросе, а ОСОБЫЙ ВИД ИНВАЛИДНОСТИ. У слепоглухих — особые проблемы, во многом отличные от тех, которые порождаются отдельно слепотой или глухотой. Речь идет о проблемах, связанных с ориентировкой в пространстве, доступом к информации, к услугам органов государственной власти и коммерческих организаций, к достижениям культуры.
И все же главная проблема — это недостаток общения. Говорю это на основании личного опыта. До установки современного слухового аппарата у меня были огромные трудности в контактах с обычными зрячеслышащими людьми, и сейчас эти проблемы до конца не решены…
Разумеется, далеко не каждому слепоглухому может помочь слуховой аппарат, даже самый современный. Как я уже говорил, у нас есть немало людей, полностью лишенных доступа и к миру звуков, и к миру зрительных образов. Большинство посетителей, которые обращаются в «Эльвиру», не просят какой-то конкретной помощи. Они просто страдают от одиночества.
Способы общения слепоглухих
— На одиночество жалуются не только слепоглухие. От него страдают и совершенно здоровые люди, и незрячие соотечественники с прекрасным слухом, и глухие люди с великолепным зрением…
— Я согласен, одиночество, разобщение людей — это общемировая проблема, которая не ограничивается рамками инвалидного сообщества. Но именно слепоглухие находятся «в особом положении». Попробуйте провести эксперимент: одновременно завязать глаза и заткнуть себе уши. Сколько времени Вы сможете провести в таком положении? Час? Два? Сутки? Месяц? Год? Или всю жизнь?
Вопрос не только в том, что слепоглухим людям трудно найти подходящие способы общения с внешним миром… Им также нелегко быть «на одной волне» со зрячими и слышащими людьми, находить с ними общие темы для беседы, общаться на равных.
— Сергей Алексеевич, как Вы общались с внешним миром все эти годы, до того времени, как Вам подобрали слуховой аппарат?
— С помощью дактилологии и языка жестов. А если быть точнее, то мне постоянно был необходим посредник для общения — тифлосурдопереводчик. «Напрямую» я мог беседовать только с глухими и слепоглухими людьми. Способ общения слепоглухих почти не отличается от общения зрячих глухих. Разница состоит только в том, что слепоглухие воспринимают жесты не зрительно, а тактильно, как говорят в нашей среде, «рука — в руке». Жесты «выстукиваются», «выдавливаются» на ладони…
Кстати, в журнале Всероссийского общества слепых «Наша жизнь» есть постоянная рубрика «Рука — в руке», посвященная психологической и социальной реабилитации слепоглухих людей. Я тоже иногда пишу материалы для этой рубрики. Эти статьи доступны и в сети Интернет.
Слепоглухие с остаточным зрением (глухие слабовидящие) иногда могут воспринимать жесты собственными глазами, если их зрительных возможностей для этого достаточно…
— Получается, что глухим людям с хорошим зрением просто общаться со слепоглухими товарищами по несчастью. Нужно только тактильно обмениваться жестами?
— На первый взгляд, все действительно просто. Ведь мы говорим на одном языке: с помощью дактилологии и языка жестов… Но существует и ряд психологических барьеров. Во-первых, при общении глухих между собой большое значение уделяется не только жестам, но и мимике. Очевидно, что слепоглухие без остаточного зрения воспринимать мимику собеседника не способны…
Во-вторых, зрение является важ-нейшим способом постижения мира глухими людьми. Инвалиды по слуху обычно очень наблюдательны и обладают хорошей памятью. Они точно «фиксируют» людей и предметы, находящиеся вокруг них, а также все происходящие события.
А слепоглухим нужно все объяснять. С ними необходимо не только общаться на языке жестов, но и описывать собственную внешность, рассказывать об окружающей обстановке, описывать действия и события, происходящие вокруг… Это довольно непривычное занятие для зрячих глухих!
Кстати, в этом и состоит отличие тифлосурдоперевода (предназначенного для слепоглухих) от сурдоперевода (для зрячих глухих). Например, мой ассистент и тифлосурдопереводчик Светлана Вячеславовна Бредихина, которая присутствует во время нашей беседы, при Вашем появлении с помощью языка жестов и дактилологии описала Вашу внешность, одежду и даже диктофон, с помощью которого записывается наш диалог.
Мне думается, что общение должно проходить на равных. Если ко мне приходит незрячий журналист, то мне тоже не нужно знать о его внешности. Но при беседе со зрячим слепоглухому человеку хочется его «видеть» и «слышать». Тифлосурдопереводчик становится «глазами» и «ушами» для инвалида по зрению и слуху. Очень нужная и благородная профессия!
Источник
Слепоглухота: как жить в тишине и темноте?
Слепоглухота — врождённые или приобретённые в раннем возрасте (до овладения речью) слепота и глухота, к которым добавляется связанная с отсутствием слуха немота. В данном случае человек не может «заменить» слухом отсутствие зрения и наоборот, что вызывает немалые проблемы: дети не развиваются и не приобретают элементарных навыков самообслуживания, если с ними не работать с применением различных методик и технических средств.
Как общаются слепоглухие? Как они ориентируются в пространстве? Какие устройства помогают им в этом? Подробнее — под катом.
Коммуникация
Начнем с общения с преподавателем. Слепые слышат речь, глухие используют жесты и читают по губам. Если оба эти чувства у человека отсутствуют одновременно — остается осязание. В 1940-х годах И.А. Соколянский разработал систему, позволяющую передавать информацию от учителя к ученику: это телетактор. Преподаватель нажимал клавиши устройства, а ученик читал сообщение по шрифту Брайля. Позже возникла еще одна проблема — как передавать информацию сразу нескольким ученикам, целому классу детей? В 1966 году стали использовать улучшенную версию телетактора, но до сих пор с односторонней связью — «дактилятор».
В процессе обучения всегда нужна двусторонняя связь. Этот вызов принял В.В. Лебедев, и разработал телетактор прямой, обратной и взаимной связи — «ТЕПРОИВС».
Другое устройство для передачи сообщений группе учеников создал М.М. Германов, он использовал клавитуру, похожую на печатную машинку. Специальное перекодирующее устройство давало возможность общаться слепоглухим с людьми, не имеющими специальных навыков общения с ними. В 1968 году он разработал класс с прямой, обратной и взаимной связью, но устройство выдавали только одну букву за раз — каждое слово приходилось долго печатать. Спустя три года проблему решили с помощью новой версии телетактора с тактильным дисплеем, отображающим 24 рельефно-точечных знака.
Общение в сети
Как слепоглухие получают информацию из интернета? Синтезаторы речи преобразуют данные не только в звук, они могут работать со шрифтом Брайля. Специальный «дисплей» позволяет считывать информацию пальцами. Набор выпуклых точек поднимается и опускается в нужной последовательности. У системы есть недостатки. Нельзя увидеть изображение, нельзя определить ценность информации на веб-странице — придется читать весь текст слева направо и сверху вниз, и не получится работать с таблицами. При этом множество страниц содержит данные, которые в текст перевести невозможно. Навигация мышкой — удобна для зрячих, но для слепых и слепоглухих нужно делать особые версии. Либо создавать универсальные методы для взаимодействия. Способы решения этих проблем открывают для разработчиков рынок технических средств реабилитации для слепоглухих.
Mac OS имеет встроенные возможности для людей с проблемами со зрением и слухом. Компьютеры и мобильные устройства от Apple работают с 40 различными дисплеями Брайля.
Такой специальный дисплей работает в связке с компьютером. Apple работает с целым рядом подобных устройств, как я отметил выше.
Смартфоны имеют специальные приложения для незрячих. Они позволяют воспроизводить книги, зачитывают информацию с сайтов, распознают объекты.
Но для слепоглухих больше подойдет смартфон, который не будет задействовать ни слух, ни зрение. Прототип (к сожалению, до сих пор. ) смартфона B-Touch by Zhenwei You наделен GPS, камерой для распознавания объектов и функциями стандартного телефона, включая СМС. Дисплей работает на основе шрифта Брайля. Проблема таких смартфонов — в стоимости брайлевского дисплея, именно из-за дороговизны конечного устройства пока не могут сделать массовый продукт.
Еще один вариант смартфона для незрячих.
Сегодня чаще всего для связи приходится довольствоваться аппаратами с большими кнопками и нанесённым шрифтом Брайля. В том случае, если человек еще не знает шрифт, ему могут помочь устройства, подобные этой перчатке. Пользователь слышит текст в наушнике.
Но есть и отдельный тип гаджетов — специальные коммуникаторы. Braille EDGE 40 совмещает в себе смартфон и компьютер. В нем есть собственная операционная система и предустановленное программное обеспечение. Устройство позволяет создавать и сохранять записи, читать книги и документы, оно напоминает о важных датах, имеет будильник, таймер, калькулятор. Braille EDGE 40 поддерживает SD-карты до 32 гигабайт, работает 20 часов на одном заряде.
Теперь подробнее о дисплее Брайля и о том, почему они стоят сумасшедших денег. Точки, которые передают символы, управляются пьезоэлектрическими биоморфными элементами. Биоморф состоит из склеенных между собой пьезокерамических пластин толщиной от 0,3 до 0,35 миллиметра. На пластину наносят электроды из серебра или никеля. Биоморф используют электрические сигналы для преобразования их в механические усилия, то есть служит актюатором — движителем для точек.
Технология очень дорогая в производстве, поэтому портативный дисплей Брайля может стоить от 100 до 500 тысяч рублей и выше.
Ученые предпринимали попытки сделать альтернативные методы вывода информации. Можно ли использовать обычные смартфоны для передачи шрифта Брайля? В журнале New Scientist в 2009 году были представлены результаты эксперимента. Исследователи из университета Тампере в Финляндии взяли планшет Nokia 770 и написали к нему приложение, которое управляет пьезоэлектрическим слоем сенсорного экрана. Выступающие точки передаются быстрыми и сильными импульсами, а впадинам соответствует более слабая и длительная вибрация. Один символ считывается за 1,25 секунд, поэтому людям, привыкшим к одновременному восприятию всего символа, понадобится время для привыкания.
За несколько лет до этого в университете Токио разработали дисплей на базе органических транзисторов. Полимерные движители, управляемые транзисторами, нанесены на гибкую подложку. Движители и электроника выполнены из одного и того же материала, так что толщина этого дисплея — всего 1 миллиметр. Традиционные пьезоэлектрические актюаторы гораздо толще этого варианта.
Устройство от японских ученых отображает 24 символа, точки в них поднимаются на 0,5 мм.
Перемещение
Как ориентироваться с городе, как перейти дорогу по пешеходному переходу и как понять, когда на светофоре горит нужный свет?
В первую очередь на помощь приходит трость. В 2013 представила Fujitsu. представила трость для пожилых со встроенным GPS-трекером, а дисплей на рукояти показывает дорогу стрелками. В ручку встроен термометр, датчик влажности и пульсометр под большой палец. Если бы в рукояти был дисплей Брайля — можно было бы использовать трость слепоглухим. Чего же еще не хватает? Нужен датчик расстояния.
В 2008 году дизайнер Джин Вуу Хан (Jin Woo Han) придумал концепт интересного и полезного гаджета для людей с проблемами зрения, это устройство определяет расстояние до объекта. Чем сильнее вибрация — тем ближе объект. Но это концепт, а нам интереснее устройства, которые уже существуют.
«Умные» трости с сонаром облегчают ориентацию людям с проблемами со зрением. Ультразвуковой локатор ищет препятствия на пути и сообщает о них, при этом в зависимости от устройства происходит обнаружение препятствия на разных уровнях — на полу, на уровне пояса, груди или головы. Затем сообщает вибрацией или с помощью наушника. Интенсивность сигнала может говорить о расстоянии.
Сонар можно установить не только на трость, его можно носить и на руке, что доказал oleamm в 2013 году. Электросонар он сделал в виде устройства, которое крепится на запястье. Дальность обнаружения препятствия — 7 метров, вес менее 150 граммов, время автономной работы — более 4 часов.
Технология BrainPort позволяет видеть с помощью электрода, крепящегося на язык. Прибор трансформирует сигналы с камеры и преобразует их в электрические импульсы, которые мозг способен распознать как визуальные. BrainPort V100 дополняет существующие методы помощи в ориентировании — трости и ассистентов в виде собак-поводырей.
Если можно проецировать изображения на язык, почему бы не делать то же самое для лба? На помощь приходит японская компания EyePlusPlus и Токийский университет. Камера прибора AuxDeco снимает изображения и переводит его в «тактильный» вид, который можно определить с помощью кожи лба пользователя.
Пусть это не самое высокое разрешение картинки, но вот таким образом в итоге пользователь «видит» перед собой с помощью прибора.
В 2014 году были представлены очки для слепых OrCam, а уже в апреле того года они появились в продаже. Устройство распознает объекты и зачитывает нужную информацию владельцу. Сочетание этого устройство с некой носимой клавиатурой Брайля могло бы иметь смысл.
Устройства для самообслуживания в быту
Узнать время дают часы со шрифтом Брайля.
А читать газеты, распознавать цвета и деньги позволяют OCR-сканеры. Такие сканеры распознают символы и переводят их в звук или отображают с помощью дисплея Брайля.
Пример «мультимедийного центра» для слепых. Устройство называется EClipse Scan And Read Entertainment Center.
В этом случае в качестве устройства для сканирования используют iPhone или iPad, а сам гаджет, который позволяет это делать, представляет собой лишь подставку. Гаджет на iOS на подставке камерой направлен на газету или документ, а OCR-приложение распознает текст и передает его на дисплей Брайля. Или, опять же, с помощью звука, если есть достаточно громкое устройство.
Еще один карманный сканер для примера.
Сканеры могут быть и более портативными. Главное — сделать качественную связку между сканером и устройством вывода информации для слепоглухих.
Когда зрение не полностью отсутствует, а сильно повреждено, используют увеличители. Как лупа, но «умнее».
Одно из таких устройств — Zoomax Snow 7 HD. Это семидюймовый планшет разрешением HD предназначен для использования в качестве видео-лупы. Дизайн диктуют требования для удобства людей со слабым зрением: это огромные кнопки для увеличения, отдаления, смены цветового режима, фотографирования. Камера настраивается на расстояние — близко или далеко находится то, на что человек смотрит.
Использование гаджета на улице. Расстояние до объекта может составлять от 6,5 сантиметров (при чтении книг) до 500 сантиметров (например, для чтения дорожных знаков и надписей на магазинах).
Газеты читать можно, но ведь это не единственная сложность для человека без зрения и слуха. Сложность есть еще и в удобстве устройств. Большой гаджет вроде семидюймового планшета увеличит время, которое нужно для отсчитывания купюр. Хотя их, наверное, большая часть слепых все равно способна посчитать по нанесенному Брайлю.
EyeRing — это носимое устройство, визуальный ассистент, позволяющий видеть с помощью пальца.
Еще один носимый гаджет — перчатка Mobile Lorm Glove разработана специально для слепоглухих. Она переводит азбуку Лорма в текст. Нажатия на сенсоры, расположенные на перчатке, позволяют слепоглухому пользователю писать текстовое сообщение. Данные передаются по Bluetooth на девайс — например, на коммуникатор. Затем получатель в виде SMS видит данное сообщение.
Но есть и обратная связь: полученное сообщение носитель перчатки почувствует благодаря вибрации на ней.
Азбука ЛОРМ разработана немецким философом Генрихом Ландесманом более сотни лет назад. Философ был слеп, а затем утратил слух. Азбука, подразумевающая передачу символов прикосновениями, полезна для пожилых, так как их пальцы могут утратить способность пользоваться дактилологией, а ЛОРМ легче запомнить.
Это — сделанный для слепого дедушки индикатор уровня жидкости. Налить чай, ничего не видя, задача не из самых простых. Причем устройство самодельное, опыт описан на Хабре.
Еще один гаджет — поющая кружка от Braun. Пользователь слышит сигнал, когда жидкость достигает уровня, выбранного с помощью кнопки на ручке.
Законный вопрос: оба устройства выше предназначены для слепых, но ведь глухота будет мешать услышать сигнал? Это — новая задача, которую стоит решить. Я подумал о возможности использования «умного» браслета, который бы вибрировал при определенных условиях. Например, умная кружка подключается к браслету, после чего носимый гаджет выдает сигнал именно от кружки, а не от какого-либо иного источника. Позже я уточнил этот вопрос у специалиста из Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» и выяснил, что глухота при слепоглухоте часто бывает неполная — то есть человек способен слышать громкие звуки, так что иногда просто не помешает динамик погромче.
В рамках российского фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» развивается направление «Техподдержка». Цель направления — оказать развитие и продвижение отечественных разработок для слепогухих в России и на внешние рынки. Сейчас фонд проводит конкурс инноваторов, на который поступило более 80 проектов со всей России. Так что если в процессе чтения статьи у вас появилась интересная идея, не теряйте возможности: сотрудники фонда будут внимательно изучать все отклики и комментарии.
Источник
